17 DE ABRIL: DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

Por : Jorge Jorge González
Especial para DESACATO -Brasil

Cuando hace menos de dos años se conoció que un niño cubano, alumno del Taller Comunitario “Coloreando Mi Barrio”, de San Agustín, en La Habana, había obtenido el Primer Lugar regional para América Latina y el Caribe en el más importante concurso de dibujo infantil a nivel mundial, el organizado por el Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente, muy pocos, salvo sus familiares, sus médicos, el profesor, entre otros, sabían que Raysel Sosa Rojas padecía una enfermedad hereditaria incurable hasta el presente, conocida como HEMOFILIA.

Aquel niño, hoy un jovencito de casi quince años, que lleva una vida normal a partir de la atención personalizada que le brindan los especialistas del Instituto Nacional de Hematología ,tanto a él como al resto de aquellos que padecen el mal , es un ejemplo de los cuidados que la Revolución cubana brinda a sus ciudadanos, no importa qué padecimientos tengan, ni cuánto sea el costo de un tratamiento que, en casos como este, es de por vida y, la mayoría de los medicamentos, son fabricados por transnacionales con fuertes vínculos con Estados Unidos, por lo que debido al bloqueo económico de ese país contra Cuba no podemos adquirirlos directamente y, es necesario, buscar vías alternativas en terceros países, encareciendo a veces hasta el doble o más el precio del producto y demorando la llegada directamente al enfermo.

Si hoy mencionamos a Raysel es por el hecho de que su nombre apareciera en las páginas de los principales medios informativos de nuestro planeta cuando se supo que la empresa japonesa NIKON, le había negado uno de los premios que le correspondían al niño por los resultados en el concurso (una cámara fotográfica digital de esa prestigiosa marca ), porque contenía componentes de fabricación norteamericana en más de un 10% y, por tanto no podían entregarla a un cubanito que vivía en Cuba, porque tendrían que responder ante el Departamento del Tesoro de los Estados Unidos –fíjense bien, no ante el gobierno japonés -, por violar el embargo –bloqueo, decimos nosotros , que es lo que es.

Pero como todo no puede ser injusto, el 25 de octubre de aquel año, finalmente Raysel tuvo en sus manos una cámara fotográfica idéntica a las que le habían negado durante la premiación en el Palacio de las Naciones de Argel, en Argelia, el 5 de Junio, “Día Mundial del Medio Ambiente”; no la había entregado la empresa japonesa, no, le era enviada por el propio Comandante en Jefe Fidel Castro a nombre del pueblo de Cuba que así lo sintió, convirtiéndose aquel instante en uno de los más hermosos que he podido contemplar en mi vida, cuando vi el rostro de aquel niño resplandecer de alegría.

Raysel, como el resto de las pocas decenas de niños, jóvenes y adultos que padecen la hemofilia en Cuba pueden tener y sienten la seguridad de que sus casos no serán sólo estadísticas a nivel mundial, que no irán a un rincón hasta ver cuando se produce su muerte, que los profesionales de la salud cubanos harán lo que esté a su alcance para que puedan llegar a ser lo que ellos quieran: desde un pintor hasta un cosmonauta, lo que sea, siempre igualdad de condiciones del resto de las personas que los rodean y no tienen la enfermedad.

Por eso hoy, cuando el mundo dedica un día a la Hemofilia, a aquellos que la padecen y los que contribuyen a mejorar sus condiciones y calidad de vida, a los que investigan para crear nuevos medicamentos y tratamientos que sean superiores y menos agresivos que los actuales, me uno a este esfuerzo y confío en que no un día, sino todos los días sean parte de esa cruzada universal para encontrar la cura definitiva al mal.

La Habana, abril del 2008